<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE root>
<article xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/" article-type="other" dtd-version="1.2" xml:lang="en"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">CardioSomatics</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="en">CardioSomatics</journal-title><trans-title-group xml:lang="ru"><trans-title>CardioСоматика</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn publication-format="print">2221-7185</issn><issn publication-format="electronic">2658-5707</issn><publisher><publisher-name xml:lang="en">Eco-Vector</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="publisher-id">45511</article-id><article-id pub-id-type="doi">10.26442/CS45511</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="toc-heading" xml:lang="en"><subject>Articles</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="toc-heading" xml:lang="ru"><subject>Статьи</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="article-type"><subject>Miscellaneous</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title xml:lang="en">Problemy dostupnosti dlya roditeley informatsii o reabilitatsii i budushchey trudovoy adaptatsii detey i podrostkov posle khirurgicheskogo lecheniya vrozhdennykh porokov serdtsa</article-title><trans-title-group xml:lang="ru"><trans-title>Проблемы доступности для родителей информации о реабилитации и будущей трудовой адаптации детей и подростков после хирургического лечения врожденных пороков сердца</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Milievskaya</surname><given-names>E. B</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Милиевская</surname><given-names>Е. Б</given-names></name></name-alternatives><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Krupyanko</surname><given-names>S. M</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Крупянко</surname><given-names>С. М</given-names></name></name-alternatives><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff1"><aff><institution xml:lang="en"></institution></aff><aff><institution xml:lang="ru">ФГБУ «Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева» РАМН, Москва</institution></aff></aff-alternatives><pub-date date-type="pub" iso-8601-date="2013-12-20" publication-format="electronic"><day>20</day><month>12</month><year>2013</year></pub-date><volume>4</volume><issue>1-1</issue><issue-title xml:lang="en">NOS1 (2013)</issue-title><issue-title xml:lang="ru">ТОМ 4, №S1 (2013)</issue-title><history><date date-type="received" iso-8601-date="2020-09-24"><day>24</day><month>09</month><year>2020</year></date></history><permissions><copyright-statement xml:lang="en">Copyright ©; 2013, Eco-Vector</copyright-statement><copyright-statement xml:lang="ru">Copyright ©; 2013, ООО "Эко-Вектор"</copyright-statement><copyright-year>2013</copyright-year><copyright-holder xml:lang="en">Eco-Vector</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="ru">ООО "Эко-Вектор"</copyright-holder><ali:free_to_read xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/"/><license><ali:license_ref xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/">https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0</ali:license_ref></license></permissions><self-uri xlink:href="https://cardiosomatics.ru/2221-7185/article/view/45511">https://cardiosomatics.ru/2221-7185/article/view/45511</self-uri><abstract xml:lang="ru"><p>Цель. На основании данных анкетирования семей пациентов в возрасте до 18 лет, после хирургического лечения врожденных пороков сердца (ВПС) провести анализ уровня информированности родителей о возможностях реабилитации и будущей трудовой адаптации детей с данной патологией.Материал и методы. В период с февраля по ноябрь 2012г. проведена рассылка анкет на 8340 почтовых адресов пациентов - граждан регионов РФ в возрасте до 18 лет, которым в НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева РАМН в разные годы выполнено хирургическое лечение ВПС. Сроки, прошедшие с момента операции, составили от 1 мес до 7 лет 2 мес. Минимальный возраст пациентов на дату опроса был 1,5 мес, максимальный - 17 лет 11 мес. В соответствии с целью исследования, нами сформулированы вопросы об информированности родителей по различным аспектам послеоперационной реабилитации детей с ВПС. Вопросы затрагивали проблемы:возникшие из-за недостатка знаний и опыта у родителей непосредственно после выписки из кардиохирургического стационара;связанные с доступностью консультаций кардиологов по месту жительства;психологического стресса семей в связи с диагнозом ВПС у ребенка;четкого представления уровня адекватных физических нагрузок;особенностей выбора будущей профессии для пациентов с различными формами ВПС.Результаты. Заполненные анкеты вернули 2189 (26,2%) респондентов. Большинство семей (1769; n=80,8%) указали на отсутствие проблем из-за недостатка знаний и опыта в раннем послеоперационном периоде, что связано с качественными и полными рекомендациями медицинских специалистов перед выпиской их стационара. Родители 420 (19,2%) пациентов отмечали страх навредить ребенку неправильными действиями, что, возможно, связано с испытанным психологическим стрессом, так как именно эти семьи в большей степени отмечали необходимость профессиональной психологической помощи. Больше половины родителей (1182; n=54,0%) затруднились ответить на вопрос о знании адекватных физических нагрузок для их детей. Вызывает настороженность, что большую часть респондентов из этой группы составили семьи пациентов с септальными дефектами (769; n=65,1%). В основном это семьи, проживающие в населенных пунктах, где отсутствует кардиологическая служба, либо родители не доверяют мнению местных кардиологов. В порядке убывания по частоте встречаемости ответов респондентов, родители хотели бы получить четкую, однозначную информацию по следующим темам:возможность заниматься трудовой деятельностью в будущем;санаторно-курортное лечение;адекватность физических нагрузок;вопросы по инвалидности;планирование семьи и др.</p></abstract></article-meta></front><body></body><back><ref-list/></back></article>
